FAMÍLIA DO PORTADOR DE TRANSTORNO MENTAL: VITIMA OU VILÃ?


Ilda Lopes Witiuk *

Rosangela Castro Ribeiro da Silva **


RESUMO


Esta pesquisa é o resultado de nossas experiências vivenciadas no campo de estágio na área de saúde mental em um Hospital Psiquiátrico de Curitiba. Tem como objetivo identificar a relação estabelecida pela família dos segmentos de baixa renda do portador de transtorno mental, com a comunidade, com as Instituições de atendimento e com a sociedade.
Constitui-se como foco da pesquisa os depoimentos dos familiares de portadores transtorno mental e as relações estabelecidas com a sociedade. Utilizamos como referencial metodológico na construção desta pesquisa o método fundamentado no materialismo histórico dialético.
A pesquisa do tipo qualitativa permitiu através da observação participante e do relato oral dos familiares e dos portadores de transtorno mental, conhecermos a realidade dos mesmos, marcada pela doença mental, e confiscos dos direitos por parte do Estado.


FAMÍLIA DO PORTADOR DE TRANSTORNO MENTAL: VITIMA OU VILÃ?

Na realidade brasileira urge a necessidade de produções científicas que apreendam a política de saúde no que tange a saúde mental e a reforma psiquiátrica em andamento.
Durante o período compreendido entre 2000 e 2001, como supervisora pedagógica ou como estagiários, atuamos e acompanhamos o trabalho desenvolvido em um dos hospitais psiquiátricos da cidade de Curitiba, realizando pesquisa de campo[1], observação participante[2] e assessoria pedagógica.

No presente trabalho partilhamos os resultados de nossas pesquisas e as experiências adquiridas, submetendo-o assim a críticas e sugestões, entendendo ser esta uma primeira aproximação com uma realidade onde há muito ainda por ser desvelado.

Utilizamos como referencial metodológico na construção das pesquisas que deram origem ao presente trabalho, o método fundamentado no materialismo histórico dialético. A pesquisa documental foi feita com os prontuários dos pacientes internados no hospital integral e a de campo com entrevista aos familiares, utilizamos ainda a técnica da observação participante. O relato oral do portador de transtorno mental e dos familiares, permitiu-nos uma maior proximidade com a realidade daqueles marcados pelo estigma da doença mental, e privados do direito de cidadania.

Nossa intencionalidade em dar destaque, neste trabalho, a família do portador de transtorno mental nasceu da constatação pela observação de que a mesma era "estigmatizada", por atores de diversas instituições de atendimento, ouvíamos afirmações como “eles não querem nem saber do doente, são uns folgados, um tipo de gente que não tem amor nem mesmo pelos seus familiares, abandonam o doente e não querem saber de nada”(sic) . Ao mesmo tempo no cotidiano, no atendimento individual ou grupal aos familiares, nos deparávamos com uma família fragilizada, debilitada, sobrecarregada e sem alternativas ou recursos de apoio para questões que se apresentavam no seu dia a dia marcado pela doença.

Na busca de entender esta realidade complexa, a família é vista por nós como um sujeito histórico, que de acordo com as determinações contidas na relação Capital X Trabalho expressa questões sociais contidas nesta totalidade. Totalidade que envolve também a política de saúde e mais especificamente a política de saúde mental adotada hoje no brasil, as representações sociais de família que cada um de nós traz, a perspectiva e o conhecimento referente a doença mental, entre outros.

Nesse sentido nos reportamos a 1978 onde após a repressão do regime militar ressurgem os principais movimentos sociais, entre os quais o movimento dos trabalhadores na saúde mental, este movimento estudou e propôs novas bases de reformulação da assistência psiquiátrica e trouxe fortes questionamentos sobre as políticas de assistência psiquiátrica da época.

Foram criados vários ambulatórios para atender à pacientes portadores de doença mental. O Movimento de Trabalhadores de Saúde Mental implementou reformas buscando a humanização do atendimento nos hospitais psiquiátricos da rede pública.
Os principais objetivos políticos do Movimento de Trabalhadores de Saúde Mental foram pela


- Não criação de novos leitos nos hospitais psiquiátricos;
- Regionalização das ações de saúde;
- Controle das internações na rede convêniada de hospitais através da emissão das AIH's; e
- Expansão da rede ambulatorial de saúde, com equipe multiprofissionais.


Os ideais da luta dos trabalhadores da saúde mental são expressos no projeto de lei do Deputado Federal Paulo Delgado (1989) que propõe a extinção de instituições manicomiais, a reinserção do Portador de Transtorno Mental - PTM na vida da sociedade, e a criação de uma estrutura extra-hospitalar de acompanhamento e apoio ao PTM. A lei propunha a substituição progressiva dos manicômios por serviços alternativos, ou seja, comunidades terapêuticas que dariam suporte ao paciente e seus familiares visando com isso a desospitalização, ou seja, o “envio do paciente para fora do hospital”.

Contudo o que constatamos no período compreendido entre 1992 e 1995 foi uma redução significativa do número de leitos, tanto nos hospitais públicos como nos privados, numa perspectiva de avanço e consolidação para a desinstitucionalização do paciente portador de transtorno mental. Na maioria dos estados brasileiros foi criado o sistema hospitalocentrico, ou seja hospital-dia, centros e núcleos de atenção psicossocial – CAPS e NAPS, em torno dos hospitais já existentes. Em alguns estados começam a surgir organizações de usuários e familiares engajados nos movimentos de defesa aos direitos do cidadão em relação à assistência em saúde mental.

Contudo o que constatamos é que a efetivação do processo de desospitalização com o incentivo do Estado, a não criação de estruturas de apoio para o processo de desinstitucionalização do portador de transtorno mental, gerou desamparo aos doentes. A redução da responsabilidade do Estado tem acometido as famílias com a responsabilidade de provimento de cuidados ao portador de transtorno mental.

Os familiares dos doentes se vêem desassistidos pois suas condições econômicas e sociais não lhes possibilita condições adequadas de cuidado.

VASCONCELOS (1992, p.67) destaca que a ameaça de desassistência aumenta, com um certo beneplácito do próprio movimento de luta antimanicomial que, ao ressaltar apenas os aspectos negativos das estruturas asilares, omitem a dimensão historicamente positiva que cumpriram ao assegurar o “direito do usuário a local apropriado de refúgio nos períodos de sofrimento psíquico, e do direito da família à co-responsabilidade pública com o cuidado e tratamento de seus membros com problemas mentais”.

O que se observa em nossa realidade é que o processo de desospitalização responsabiliza a família do portador de transtorno mental em relação ao provimento de cuidado do doente. A família diante desta realidade se desespera, pois a presença do doente em casa impõe exigências de cuidado e atenção emocional e material que lhes são inexistentes. Muitos familiares se vêem desassistidos e sem ter o que fazer, recusam-se a levar o paciente para casa.

É importante ressaltar que quando uma família se recusa em levar seu doente para casa é porque ela já foi abandonada pelo Estado, pela falta de programas assistenciais que lhes garantam seus direitos. A desospitalização tem provocado a desassistência e o desamparo. Nesta lógica a família reproduz o processo de exclusão, gerado pela não concretização de proteção social através de políticas e programas necessários ao atendimento das necessidades sociais destes segmentos subalternizados.
Quando a sociedade e os profissionais de saúde culpam a família – por desconsiderarem as condições sociais e econômica destas famílias - estão reforçando as políticas regressivas nos moldes sugeridos pela proposta neoliberal que retira o Estado da assistência ao portador de transtorno mental e responsabiliza a família.

A família precisa ser vista não apenas como um recurso como um ‘lugar’ como outro qualquer. Evidentemente é um espaço de afeto e relações personalizadas significativas, mas nem sempre é vivenciada como um afeto positivo tanto pelo portador de transtorno mental como pela própria família. O cuidado da família não envolve somente amor, mas sim condições materiais concretas para o mesmo.

Neste sentido é importante compreendermos a visão de família predominante em nossa sociedade, a representação social que temos de família é aquela da classe dominante, que estabeleceu padrões sociais de “ser família" e ficou como modelo para toda a sociedade não levando em conta as determinações sociais e históricas de cada indivíduo.

Este modelo de família burguesa, é ultrapassado, não podemos dizer que família é a célula mater da sociedade porque nos últimos séculos o mundo passou por intensas transformações sociais e marcantes mudanças culturais e valorativas.

As mudanças ocorridas na família relacionam-se a luta pela sobrevivência, vivemos numa sociedade onde é preciso trabalhar muito, onde a supervalorização do trabalho é uma exigência do mundo capitalista.

O amor, o casamento, a família, a sexualidade e o trabalho, antes vividos a partir de papéis preestabelecidos, agora não mais, pois muitas vezes uma só pessoa tem que viver vários papéis ao mesmo tempo.

A sociedade baseia-se no princípio de igualdade, mas é totalmente desigual, a família brasileira tem passado por um acelerado processo de empobrecimento, este fenômeno tem cada vez mais vitimizado as famílias que não tem suas necessidades básicas supridas, pois se vêem desassistidas, com isso fragilizando os vínculos familiares cada vez mais.

A precariedade das condições de vida contribui para que outras formas familiares se apresentem. Na maioria das vezes conciliar a unidade doméstica, a intimidade, a relação conjugal, o afeto e o cuidado para com os filhos é quase que impossível pois a luta pela sobrevivência é a preocupação central dos sujeitos embricados nesta relação.

Família é um grupo social com uma particularidade e com uma dinâmica específica que está sujeita às determinações sociais da macro estrutura, é o núcleo básico da produção e reprodução social que reforça o modo de produção capitalista.

É preciso levar em conta a família vivida e não a idealizada, ou seja, aquela na qual observam-se diversas formas de organização e de ligações e na qual as estratégias relacionadas à sobrevivência muitas vezes sobrepõem aos laços de parentesco.

Nas famílias em situação de pobreza, assalariadas, urbanas com parcos e insuficientes recursos econômicos, (OLIVEIRA, 1995) fato que as torna vulneráveis em suas condições de vida em geral, apreender o impacto do diagnóstico de doença mental é uma tarefa complexa, pois, é impossível isolar o fenômeno, que, por si só, é complexo e multifacetado, visto que engloba a dimensão biológica, psicológica, social e econômica. Este diagnóstico no seio da família produz sentimentos de tristeza, angustia, medo, rejeição e desespero.

Percebe-se que a doença mental afeta a vida familiar, o clima emocional tencionando, as ansiedades e os encargos que recaem sobre a família, com efeitos danosos sobre o seu funcionamento, a dinâmica familiar é totalmente alterada.

A família fica fragilizada, suas relações internas e externas ficam totalmente comprometidas.

O impacto que o transtorno mental provoca no grupo familiar está estreitamente relacionado à posição que o PTM ocupa na família. Sendo uma unidade de relações sociais (FAUSTO NETO, 1982) estruturada com base num código de reciprocidades em que direitos e deveres se constróem baseados em laços consangüíneos, parentais e numa divisão sexual de trabalho em que certas atividades ganham significados específicos e são atribuídas a determinadas pessoas que ocupam certas posições no grupo conforme a idade e o sexo, o transtorno mental vai afetar sobremaneira o grupo familiar à medida que atinge aqueles sujeitos que ocupam um papel importante na organização familiar, ou seja, um dos cônjuges.

O homem (marido/pai) quando presente no grupo destina-se a ter o papel de seu provedor financeiro. Quando é acometido pelo transtorno mental tende então a comprometer a renda familiar. O fato de não gerar renda sobrecarrega a mulher que fica responsável pelo sustento da família, e também pelo cuidado do doente.

A mulher (esposa/mãe/dona de casa), quando é portadora de transtorno mental parece afetar muito mais a família sua internação afeta mais intensamente todos os seus integrantes pois “ausência da mãe do âmbito domestico" (ZALUAR, 1985) é o principal fator desorganizador dos grupos familiares dos segmentos de baixa renda, pois geralmente a mãe é responsável pelo andamento da casa e da família.

Os familiares de portador de transtorno mental convivem com o conceito do que é “ser família" e como deve se relacionar de acordo com o pensamento de família ideal apontando-lhes padrões que serão inatingíveis, pois suas organizações familiares ou os arranjos domésticos apresentam outras particularidades.

Estes familiares sofrem pressões sociais vivenciando difíceis situações no seu dia a dia que fogem do seu controle, cria-se então uma estratégia de sobrevivência que é manter o doente longa da família internado em um hospital psiquiátrico, a hospitalização libera a família de uma série de encargos pois o doente é na maioria das vezes dependente total ou parcial de algum membro da família que ficará disponível para trabalhar caso o doente seja mantido no hospital.

Muitas vezes o desemprego ou o trabalho informal fazem parte desta realidade, a rede de apoio familiar ou de vizinhança muitas vezes esgota suas possibilidades de ajuda, a falta de políticas públicas que lhes dê suporte precariza as condições de vida do doente e dos familiares, que muitas vezes tranca e amarra o paciente em algum quartinho, pois a luta pela sobrevivência impõe-se como preocupação central.

Muitas famílias moram em casas ou barracos muito pequenos, com várias pessoas convivendo, sem espaço de privacidade.

A impossibilidade de cuidar do doente trás culpa, rejeição, raiva, vergonha e desamparo.

Nos últimos anos o conceito de sobrecarga familiar foi desenvolvido para definir os encargos econômicos, físicos e emocionais a que os familiares estão submetidos e quanto a convivência com um paciente representa um peso. As alterações no cotidiano da família, as relações sociais, motivados pela vergonha, cansaço ou frustração, é comum observar os familiares se distanciarem das atividades sociais, deixando de comparecer a festas e eventos culturais, restringindo visitas a casa de amigos próximos e parentes.

De modo geral, os estudos revelam que os familiares apresentam uma certa tendência a minimizar as vivências de sobrecarga. Com a implantação da política de desinstitucionalização, a família passou a ser responsabilizada de cuidar do doente. Na literatura inglesa foi introduzido o conceito de sobrecarga, fardo e peso sobre a família de portador de transtorno mental. O convívio com o doente produz uma sobrecarga intensa que compromete a saúde, a vida social, e a relação com os outros familiares.

Na sociedade brasileira predomina uma visão preconceituosa em relação ao fenômeno Doença Mental, o que acaba resultando em exclusão afetiva, social e econômica de um grande número de pessoas. Quando um familiar procura o serviço de saúde mental para tratar de seu parente, são tantas dúvidas, questionamentos e culpas[3] sentem-se paralisados, carentes de informações, perdidos e isolados.

O preconceito da sociedade[4] acaba resultando numa exclusão afetiva, social e econômica para o portador de transtorno mental e seus familiares, pois para o capitalismo não interessa, quem não produz é uma população sobrante totalmente excluída.

A luta dos portadores de transtorno mental e seus familiares deve ser principalmente para que o doente mental tenha direito a ter direitos.

No plano social e político a cidadania é construída. É luta, é processo de incorporação de novas categorias aos direitos já existentes. A cidadania, então, é mutável, apropriável e sofre transformações. Neste sentido, a luta pela cidadania do portador de transtorno mental se escreve na luta pelo direito das minorias, mas não só, pois além dos clássicos direitos civis, políticos e sociais, postulasse a invenção de uma cidadania especial, que abarque a dimensão da subjetividade e da desrazão. (VASCONCELOS, 1997)

É de suma importância eliminarmos o preconceito e buscarmos a garantia dos direitos dos portadores de transtorno mental e sua inclusão nas políticas públicas de uma maneira mais efetiva.

O que podemos perceber na população com que trabalhamos é que os familiares do portador de transtorno mental são pessoas marcadas por um conjunto de necessidades, muitas vezes excluídos do convívio social, enfrentam diariamente o confisco de seus direitos elementares e buscam no serviço social, alternativas para conseguir sobreviver.

O Brasil tem aproximadamente 45 milhões de pessoas que vivem em estado de extrema pobreza com uma renda mensal de R$ 40,00 (quarenta reais), em condições de subemprego ou desemprego que muitas vezes lhes traz privações irreversíveis.

A falta de políticas públicas que garantam uma qualidade de vida para o trabalhador é uma realidade vivenciada no cotidiano das famílias trabalhadoras no Brasil.

Podemos dizer que são famílias abandonadas pelo Estado, ou seja, desassistidas. As transformações que ocorreram na sociedade contemporânea relacionadas a ordem econômica, acarretaram a exclusão social e quando existe a doença no cotidiano da família a vulnerabilidade dos sujeitos acontece. As privações econômicas, as enfermidades associam-se quotidianamente com o analfabetismo, violência, alcoolismo, desemprego, submoradia e destituição de direitos.

Esta realidade espressa-se no relato de vários PTM que preferem ficar no hospital do que ir para casa[5].

Entendemos que os segmentos vulneráveis, enquanto sujeitos de direitos, necessitam de proteção especial, sendo que se faz necessária a implantação e ampliação das políticas publicas para atendimento das demandas emergentes da população.

A doença mental e a luta pela sobrevivência é uma realidade na vida dessas famílias.

O portador de transtorno mental dependendo da gravidade de sua doença requer cuidados constantes, não podendo ficar sozinho e com isso sobrecarregando os seus cuidadores. Quando um dos cônjuges neste caso, o homem é acometido pela doença mental e a mulher tem que ficar responsável pelo sustento da família, recai sobre ela uma sobrecarga pois tem que cuidar dos filhos, prover recursos financeiros para sobrevivência e ainda se responsabilizar pelo doente[6]. Muitas famílias se vêem obrigadas a manter o doente longe de casa, internado no hospital, pois é a única estratégia para conseguir sobreviver, a hospitalização libera a família de uma serie de encargos.

Com a implantação da política de desinstitucionalização o Estado se isenta e responsabiliza a família, sendo que quando o mesmo recebe alta a família do doente é obrigada a cuidar dele e leva-lo para casa, não importando suas reais condições.

É importante ressaltar que o cuidado com o doente mental impõe exigências emocionais e materiais que são inexistentes na realidade das famílias com parcos recursos financeiros, pois se vêem desassistidas pelo Estado que mantém o ideário neoliberal, responsabilizando os familiares. A precariedade dos programas assistenciais que garantam os direitos do portador de transtorno mental e de seus familiares tem sido uma realidade no cotidiano destas famílias.

A população brasileira enfrenta muitos problemas, o desemprego, um salário mínimo que não garante o mínimo para a sobrevivência existem milhões de portadores de transtorno mental que sobrevivem privados dos direitos que lhe são inerentes, a situação de miséria vivida por grande parte da situação brasileira debilita suas relações e vínculos familiares[7].

O preconceito com relação ao fenômeno da doença mental resulta na marginalização afetiva e social de um grande número de pessoas que tem o seu cotidiano marcado pela doença o relacionamento com os vizinhos é cheio de cobranças, pois predomina em nossa sociedade a exclusão do portador de transtorno mental as famílias precisam de ajuda, pois chegam abaladas ao serviço social, carentes de informações adequadas que lhes dê suporte para lidar com a doença, a exclusão e a desassistência do Estado.

VASCONCELLOS (2000, p. 271) diz que é importante ressaltar que o transtorno mental implica numa sobrecarga emocional e temporal por exigir da família de seu portador maior dedicação, tendo em vista que, nas crises, ele precisa ser cuidado e vigiado em função do risco de alta agressão, como também de heteroagressão[8]. A doença mental também traz a família o estigma da doença, já que é associada a imprevisibilidade de ações e a conduta perigosa, em decorrência disso o portador é discriminado socialmente.

O conceito de “Doença Mental” e “Doente Mental” traz uma conotação pública negativa[9], que pesa nas possibilidades de conquista da cidadania. A saúde é vista como um importante valor social, a doença apresenta uma situação indesejável e incapacitante, mas a doença mental provoca uma reação negativa muito mais intensa que a doença física. É comum atribuir ao doente mental as características de potencialmente perigo e imprevisível, sendo as causas muitas vezes relacionadas a falta de caráter. Há na sociedade uma tendência de associar os doentes mentais a crimes sexuais e perversidades.

O estigma é uma reação social presente que isola certos atributos, classifica-os como indesejáveis e desvaloriza as pessoas que a possuem.

A presença de um diagnostico é estigmatizante, a ponto de excluir o indivíduo de qualquer possibilidade de atuação social, passando a ser visto pela sociedade como incapaz e dependente. Apesar das mudanças nas políticas de saúde elas, ainda precisam ser ampliadas, pois continuam reforçando o estigma da doença, mesmo que os indivíduos estejam fora dos hospitais, o abandono por parte do Estado gera desassistência, exclusão e preconceito.

São inúmeros os problemas que o Sistema Único de Saúde apresenta[10], no atendimento ao PTM consideramos importante destacar a precariedade dos atendimentos que são oferecidos para a população que fica muitas horas esperando e a dura realidade que é a falta de medicamentos para essa população de baixa renda.

No Brasil o sucateamento dos serviços públicos, a qualidade dos serviços prestados é uma afronta ao direito da população que tem no seu cotidiano o confisco do seu direito por parte do Estado.

A família brasileira tem passado por um acelerado processo de empobrecimento, este fenômeno tem cada vez mais vitimizado as famílias que não tem suas necessidades básicas supridas, pois se vêem desassistidas, com isso fragilizando os vínculos familiares cada vez mais[11]. O amor, o casamento, a família, a sexualidade e o trabalho, antes vividos a partir dos papeis pré-estabelecidos , agora não mais, pois muitas vezes uma só pessoa tem que viver vários papeis ao mesmo tempo. No caso da família do portador de transtorno mental essa situação é agravada com o surgimento da doença, a família fica fragilizada, suas relações internas e externas ficam totalmente comprometidas.

As mudanças no mundo do trabalho e sua precarização, que transforma um contingente cada vez maior de mulheres em “ chefes de família” e a ausência do pai fragiliza ainda mais os vínculos familiares, o fato de uma mulher assumir sozinha o cuidado dos filhos traz uma sobrecarga. Podemos destacar ainda que a condição biológica da mulher de ser mãe não lhe dá condições inatas de estabelecer vínculos de afeto com o filho, o amor o afeto acontecem através da convivência e para que possa acontecer é preciso que condições de sobrevivência econômica física e emocional estejam presentes.



REFERÊNCIAS BIBLIOGRAFICAS

FÁVERO, Eunice Terezinha. Rompimento dos Vínculos do Pátrio Poder: condicionantes sócio-econômicos e familiares. São Paulo: Veras , 2001.

IANNI, Octavio. Teorias da Globalização. 2° Edição, Rio de Janeiro: Civilização Brasileira, 1996.

LOPES, José Rogério.“ Das Famílias “desestruturadas” às famílias “recombinadas”: transição, intimidade e feminilidade.In Revista Serviço Social e Sociedade, N° 46, 1994

MOTTA, Maria Antonieta Pisano. Mães Abandonadas: a entrega de um filho em adoção. São Paulo: Cortez, 2001.

OLIVEIRA, Betty. O trabalho educativo. Campinas: Autores Associados, 1996

QUIROGA, Consuelo. Invasão positivista no Marxismo: Manifestações no ensino da metodologia no Serviço Social, São Paulo: Editora Cortez, 1991.

RIBEIRO. Paulo Rennes Marçal. Saúde Mental : Dimensão Histórica e Campos de Atuação. São Paulo: EPU, 1996

SILVA, Karine de Souza. Globalização e Exclusão Social. Curitiba: Editora Juruá, 2000.

SODRÉ, Nelson Werneck. A Farsa do Neoliberalismo. Rio de Janeiro: Graphia, 1998.

VASCONCELOS, Eduardo Mourão de Vasconcelos (org.). Saúde Mental e Serviço Social – O desafio da subjetividade e da insterdisciplinariedade. São Paulo: Cortez, 2000.

Notas

[1] RIBEIRO, Julio Cesar P; BUENO, Rozeli do Rocio; DANELUZ, Lilian; LEDUR, Ires obadowski. O perfil dos portadores de transtorno mental. Graduação em Serviço Social. PUCPR. 2002


[2] SILVA, Rosangela Castro Ribeiro. A família do portador de transtorno mental. PUCPR, 2002.


[3] Depoimento de Dona Rosa, 49 anos, separada, cozinheira, renda mínima R$ 350,00. "O médico disse que é depressão, eu acho que é porque ele viu o tio morto, meu irmão ficava o dia inteiro em casa, ele bebia muito, um dia ele pediu para o Juliano o veneno de rato disse que ia jogar no porão e quando o Juliano viu ele estava muito mal caído no quarto gelado [...] quando eu cheguei lá o Juliano estava desesperado chorando muito dizia que não tinha culpa de nada, meu irmão morreu, depois disso o Juliano foi ficando triste, não queria ir para a escola, não ia mais jogar bola, só ficava em casa, como eu trabalho o dia inteiro fui deixando [...] eu não sei o que fazer ele gostava muito do tio, o pai dele é um vagabundo nunca me ajudou em nada [...] Sabe moça, eu tenho uma dor no peito quando eu lembro dos meus 2 meninos pequeno, eles ficavam sozinhos em casa tinham que se virar, esquentar a comida e fazer tudo, porque eu chegava em casa tarde da noite. Eles ficavam lá o dia inteiro sem pai sem mãe para dar uma olhadinha, será que não é por isso que esse menino ficou doente, foi muito difícil para mim ter que cuidar sozinha dos meus meninos, é duro você ter que ser o homem e a mulher da casa, ser tudo você tem que trazer a comida para dentro de casa por que senão ninguém mais vai trazer".


[4] D. Maria 60 anos, 4 filhos, semi alfabetizada, renda familiar 1 salário mínimo, seu filho esta internado no hospital há 9 anos e agora o hospital esta lhe dando alta. “ Meu filho tem problema de cabeça porque eu não tinha como cuidar dele, eu trabalhava a semana inteira na casa de uma família muito rica como cozinheira. Lá tinha muitas festas eu tinha que dormir lá pois não tinha mais ônibus para voltar para casa. Meu filho ficava com a minha mãe e meu irmão que bebiam muito e a única coisa que faziam para ele comer era coar um café e comprarem pão, eu acho que se ele tivesse comido direito ele não estaria doente. Eu sofro muito quando lembro disso, lembro que as vezes chegava em casa tão cansada, ia dormir e não fazia uma comida para ele. Hoje eu trago tudo para ele minhas filhas me dão dinheiro para comprar doce, bolacha, fruta, coca–cola, tudo que eu não dei para ele comer hoje eu dou, mas não adianta ele esta com a cabeça ruim. Eu não posso levar ele para casa ele não melhorou, esta muito doente. O hospital não entende que se eu levar ele para casa meus vizinhos vão chamar a policia porque acham que ele é doido, e doido tem que ficar é no hospital. Os vizinhos acham que ele pode fazer mal para as crianças da vila, eu sei que ele não faz, mais os vizinhos não acreditam, os médico acham que eu não gosto do meu menino, mas Eus sabe que eu gosto muito dele.


[5] Fabiano, 39 anos. “Eu não quero ir embora, na minha casa só tem briga, é tudo ignorante, aqui pelo menos fico quieto tem comida , fala com o médico por favor”


[6] Simone, 25 anos, empregada doméstica, 2 filhos, reside em 2 peças no fundo do quintal da sogra, renda familiar R$250,00, seu marido esta internado à 8 meses no hospital psiquiátrico. O hospital exige que ela leve o marido de licença para passar o feriado em casa. “Moça você tem que entender, eu não trabalho no feriado, mas vou limpar a casa da irmã, da minha patroa, para conseguir mais um dinheirinho, eu não estou mais agüentando o Antônio, ele é muito ignorante se ele voltar para casa acha que eu não posso trabalhar pois nossa igreja diz que mulher seria, tem que ficar em casa, cuidando do marido e dos filhos, mas se eu não trabalhar como vai ser, minha sogra já ajuda bastante a coitado não tem nem para ela, eu sou obrigada a trabalhar, até gosto, minha patroa é muito boa, me ajuda e para falar a verdade é um sossego quando o Antonio fica no hospital, eu chego faço a janta dou um limpadinha na casa e nós vamos dormir, se ele tiver em casa, fica só brigando comigo e com as criança [...] levar ele de licença eu não quero levar não, só se não tiver jeito, daí a mãe dele cuida dele, mas eu não vou perder o dia, preciso do dinheiro”.


[7] Nilson 25 anos, portador de transtorno mental. “Minha mulher é interesseira só que saber de dinheiro, quando eu estava em casa trabalhava e dava o dinheiro na mão dela, estava tudo bem, agoira que fiquei doente parece que não sou mais gente”


[8] Vilma, 52 anos, viúva, 3 filhos, reside com o filho mais velho, recebe o beneficio do filho que é um salário mínimo, seu filho é portador de deficiência mental grave. “O médico falou que é a Assistente Social que decide, se dá ou não para ficar mais um pouco, eu não tenho jeito de levar esse menino para casa, se eu prendo ele no quarto, os vizinhos chamam a policia, se eu solto ele fica pela rua e os vizinhos reclamam, tem medo dele fazer algum mal para a criançada, e chamam a policia. Ele já até apanhou dos moleques grandes, me ajuda, pelo amor de Deus, vê se consegue mandar ele para [..], o médico falou que eles cuidam de gente assim, meu filho mais velho trabalha com o caminhão de cimento ele pode vir aqui e levar ele lá, se der certo, mas eu preciso que você me ajude, porque eu não sei nem onde fica [...] será que eles não vão judiar, será que a comida é boa [...] eu vou rezar para dar tudo certo”.


[9] Joaquim, 55 anos. “É duro moça, a gente fica aqui quando sai ninguém mais respeita, acha que a gente é doido, que é bandido, ninguém entende que a gente só esta com a cabeça ruim, o medico falo que é doença”


[10] Sebastião, 68 anos, reside com a esposa, aposentado, renda familiar R$ 400,00, pai de um paciente P.T.M. “Doutora, o Gerson é muito bondinho, nós não podemos levar ele para casa agoira porque minha esposa esta muito doente, eu tenho que cuidar dela, mas quando ela melhorar nos vamos levar, será que dá para o hospital esperar até o final do mês, depois que eu receber fica mais fácil, porque se eu comprar cigarro para ele , ele acalma,[..] Aqui todo mundo é muito bom, não posso falar do hospital, me tratam bem, não quero reclamar de nada, depois eles marcam a gente e daí quando o Gerson voltar não vão querer tratar ele bem. Eu prefiro obedecer quando o médico mandar para casa eu gosto de levar mas agoira esta difícil mesmo, as vezes nos vamos no posto eu e a minha velha e ficamos o dia inteirando para ser atendido, pôr isso que eu queria muito que você falasse com o médico para mm, [...] na reunião as vezes [...] acham que nós não gostamos dos filhos, mas entendem a gente".


[11] João, 20 anos, portador de transtorno mental. "Por favor, fala com o médico para ele me da um remédio para mim dormir bastante, porque eu vou para casa e não quero incomodar, se eu ficar dormindo o dia inteiro ela vai ficar contente não fica nervosa, quero dormir dia e noite”.


* Assistente Social graduada pela Universidade Federal de Santa Catarina
Mestre em Educação pela Pontifícia Universidade Católica do Paraná
Doutoranda pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo
Professora do Curso de Serviço Social da Pontifícia Universidade Católica do Paraná – PUCPR

** Formanda do Curso de Serviço Social da Pontifícia Universidade Católica do Paraná